Моей дочке очень нужна помощь. У нее гипоксически-ишемическая энцефалопатия, как следствие преждевременных и травматичных родов, а также несвоевременно сделанной операции. Машеньке сейчас уже год и четыре месяца, из них мы почти год провели в больницах.
Мои детки Маша и Филипп появились на свет 9 ноября 2010 года на 25 неделе беременности, то есть на три с половиной месяца раньше срока. Малыши весили 790 г каждый, не могли самостоятельно дышать, они вообще ничего не могли, их жизнь полностью зависела от аппаратов. Реаниматологи не обнадеживали, но я надеялась, что детки смогут выкарабкаться. Сразу после рождения у деток произошло кровоизлияние в мозг 2-ой степени. А вскоре выяснилось, что у Машеньки и Филиппа никак не закрывается открытый артериальный проток, т.е. кровоснабжение шло неправильно, с обкрадыванием головного мозга и жизненно-важных органов. Детям срочно требовалась операция, так как мозг сильно страдал от недостатка кислорода. И тут мы столкнулись с неразрешимой проблемой – ни одна из детских больниц Москвы не соглашалась принять моих малышей на операцию. Нам отказывали по причине того, что дети с экстремально низкой массой тела, и риск при операции будет слишком высок. Операцию по клипированию протока Маше сделали только через месяц. К сожалению, мой сыночек не смог дождаться операции и умер в реанимации на 22 день жизни. Я знаю, что он стал Ангелом и охраняет свою маленькую сестренку.
Первые 6 месяцев мы провели с Машенькой в больницах (три реанимации, отделение патологии новорожденных, психоневрология). В реанимации, на искусственной вентиляции легких Маша провела почти три месяца. Первые четыре месяца питалась только через зонд – не могла ни сосать, ни глотать.
В два месяца у Машеньки началось отслоение сетчатки на обоих глазах (ретинопатия недоношенных 3 степени), после операции лазером отслоение удалось приостановить, но, как осложнение операции, началось сильное воспаление левого глаза, развилась катаракта, и глаз почти перестал развиваться. Хрусталик левого глаза удалили. Сейчас на левом глазике началась вторичная катаракта капсулы, спаечный процесс, кроме того левый глаз отстает в росте, уже заметна разница между глазками. Врачи считают, что на зрение левого глаза не приходится рассчитывать. В настоящее время у Маши стоят следующие офтальмологические диагнозы: поражение постгеникулярных зрительных путей; амблиопия; косоглазие постоянное сходящееся; синдром расширенной экскавации; на правом глазике – миопия, сложный астигматизм. Машенька слабовидящая.
С рождения у нас было подозрение на наличие судорог. В 2 месяца начали принимать противосудорожные препараты. Маша пролежала три месяца в реанимации, два месяца в отделении патологии новорожденных, затем нас перевели в неврологический центр в Солнцево, так как подозревали серьезное эпи-нарушение и этим объясняли грубую задержку в развитии. В неврологическом центре в Солнцево мы пролежали три недели, Машу обследовали, но ничего страшного не нашли. И нас спустя полгода первый раз выписали домой.
Затем пришла новая беда – в семь месяцев у Маши начались судороги, по энцефолограмме 95 % времени мозг находился в состоянии эпиактивности, была диагностирована эпилепсия. Я с ужасом наблюдала, как с каждым днем дочка стремительно утрачивала все навыки: перестала держать голову, переворачиваться, не фиксировала взгляд и даже глаза толком не открывала, совсем «ушла в себя». Она или спала или сильно плакала, и у нее все время были судороги. Только-только впервые приехав домой, мы снова легли в больницу. Машенька принимала противосудорожные препараты, которые вместе с эпилепсией фактически блокировали ее развитие. Но препараты не помогали. Тогда Машеньке пришлось колоть гормональные препараты, побочные эффекты были ужасными, начались дикие стереотипии, Маша почти не спала, но, слава Богу, судороги ушли.
Отменили гормональную терапию, когда Маше был уже год и месяц. Судорог не было. Наконец, надеялась я, ничего не мешает Машеньке развиваться и расти. Но время шло, а развитие так и не началось. Мы постоянно делали массажи, ЛФК, Войта-терапию, проходили курс сосудистой и метаболической терапии. Причину задержки развития установить не удалось. Нас смотрели генетики (все анализы на генетику отрицательны), эндокринолог, множество неврологов и эпилептологов. Дважды делали магнитно-резонансную томографию - грубого органического повреждения или порока головного мозга не нашли. Оставалось просто ждать и надеяться.
К этому моменту у меня на руках уже было приглашение и счет из Германии на диагностику, подбор лечения и реабилитацию - запрос в немецкую клинику я посылала в полном отчаянии, когда у Маши еще были сильные судороги, и лечение не давало результатов. Мои родные взяли кредит, я заняла у знакомых огромную сумму денег и мы с Машей поехали в детскую неврологическую клинику в Фогтаройте (Schon Klinik, Vogtareuth), которая специализируется на лечении детей именно с эпилепсией и, самое главное, на их реабилитации. Кроме того, там, в отличие от других немецких клиник, занимающихся эпилепсией, очень сильная диагностическая база – лучшее МРТ, ПЭТ. Выбор пал именно на эту клинику, так как это единственная клиника в Германии, которая имеет такую сильную реабилитацию даже для настолько маленьких деток с эпилепсией.
В Германии Машу обследовали, отменили противосудорожную терапию (так как концентрация препаратов в крови была ниже терапевтически эффективной) и приступили к интенсивным занятиям по индивидуальной программе развития и восстановления. За шесть недель в немецкой Шон Клиник Машенька просто расцвела - я плакала, когда она в первый раз посмотрела на меня (до Германии она вообще не смотрела в глаза и не общалась). На четвертой неделе лечения Маша научилась трогать предметы руками! При выписке нам сказали, что Машенька перспективна для реабилитации, но сама, без специальной помощи, не будет развиваться и вряд ли сможет чему-то научиться. Конечно, развитию очень мешает ограниченное зрение. Нам настоятельно рекомендовали вернуться в клинику осенью, чтобы поставить Маше окончательный диагноз и провести еще один курс интенсивного лечения (необходимо сделать особый вид МРТ).
Сегодня моей дочке 1 год и 4 месяца и у нас грубая задержка психомоторного развития, и с каждым месяцем отставание как будто все больше. Машенька совсем дюймовочка – весит всего 6,5 кг. Маша не умеет ни ползать, ни сидеть, ни толком играть. Зато много улыбается и смеется, очень любит музыку, музыкальные игрушки. Неврологические диагнозы у нас такие: гипоксически-ишемическая энцефалопатия, симптоматическая эпилепсия, грубая задержка психомоторного развития. Как только мы вернулись из клиники в Германии я начала заниматься активным поиском способов реабилитации в Москве – сейчас мы стоим в очереди в Центр Лечебной Педагогики, которая, к сожалению, на несколько месяцев. Постоянно наблюдаемся у офтальмолога, проходим курсы «стимуляции зрения». Лечимся у остеопата. Дома я активно занимаюсь с Машенькой так, как меня обучили в Германии, делаю Войта-терапию, водные процедуры. Но этого, конечно, недостаточно. Нет системного, комплексного подхода, программы, которая предполагала бы и постоянный неврологический контроль и занятия, одновременно направленные на психо-эмоциональное и моторное развитие. К сожалению, я столкнулась с тем, что в Москве диагноз «эпилепсия» приводит к очень серьезным ограничениям в реабилитации – практически никуда не берут таких маленьких деток с эпиактивностью или предлагают минимальное количество процедур. А занятий с нейропсихологом и логопедом для настолько маленьких и неразвитых детей мне совсем не удалось найти. Основная психо-эмоциональная реабилитация в Москве и СПб начинается только с трех лет – когда очевидны диагнозы.
Так как основной период компенсации у таких детей – это время до двух-трех лет, то я очень боюсь, что теряю драгоценное время, просто «сижу и жду, что получится». Боюсь, что когда найду возможности лечения, что-либо изменить будет уже невозможно. Нам пока еще нет полутора лет, если сейчас заниматься активным лечением, то у Машеньки есть шанс научиться ползать, ходить, говорить. Маше необходимо специальное лечение и реабилитация. Я умоляю Вас о помощи – маленькая Машенька уже столько пережила, столько боролась и мне очень страшно, что я лишаю ее шансов на возможную полноценную жизнь из-за того, что у меня нет финансовой возможности обеспечить ей адекватное лечение и реабилитацию.
С уважением,
Наталья Виноградова